Wetter David: Priča o dječaku u plastičnom mjehuriću
David Wetter, čija će se priča ispričati u ovom članku, u društvu je poznat kao zgodan dječak debele, crne kose i velikih, tamnih očiju. Kao hrabar čovjek koji je veselo izdržao izolaciju unutar plastičnog mjehura.
Dečko psiholog Mary Murphy prisjeća se njegovog unutarnjeg nemira i dubokog straha. Znao je da će mu život biti usamljen, dosadan i kratak. Već u dobi od osam godina shvatio je razliku u odnosu na drugu djecu. David je bio nemoćan jer su njegovi roditelji donosili odluke za njega i kao rezultat toga žrtvovali njegovo tijelo znanosti.
- Zašto mi nisu učinili ništa kad sam bio mali i nije me bilo briga? Zar ne razumiju da moj život ovisi o njihovim postupcima? Roditelji donose odluke bez razmišljanja o tome kako se osjećam. Volim miša okružen s deset mačaka. I nijedan pas na vidiku koji bi ih raspršio ”, David Mary se očajnički požalio.
Sterilizirana sveta voda
Wetter David rođen je u sterilnoj operacijskoj dvorani s hermetički zatvorenim prozorima. Odmah je kršten steriliziranom svetom vodom i stavljen u prozirnu, izoliranu čahuru, u koju je redovito tekao dobro filtrirani zrak. Dječji roditelji su ga pogladili i hranili samo uz pomoć hermetičkih rukava ugrađenih u čahuru u koju su mogli staviti ruke.
Teksaški liječnici vjerovali su da dječaka može transplantirati malo koštane srži od donora, čime se pokreće njegov imunološki sustav. Osim toga, ovaj je pokus uspješno izveden na laboratorijskim miševima. Samo se ovdje ne može naći odgovarajući donator ni u Americi ni u Europi.
Dječak je rastao, dobivao um-um. Ali netko mu je morao objasniti da se negdje u njegovoj blizini nalazi smrtna opasnost. Kasnije, američka svemirska agencija NASA razvit će odijelo u kojem bi mogao izaći u dvorište. Bio je na ulici samo 6 puta i još se bojao da će biti zaražen tijekom sljedećeg hodanja. David je napustio svoje odijelo.
Dijagnoza: doživotna izolacija
David Phillip Vetter iz Teksasa rođen je 21. rujna 1971. s dijagnozom SCID. To je alimfocitoza ili Glantsman-Rinikera sindrom. Njegovi roditelji, David i Carol, učinili su dijete ovim svijetom, unatoč upozorenjima liječnika o mogućnosti genetskog neuspjeha, što može dovesti do ozbiljnih poremećaja imunološkog sustava. Vjerojatnost je bila 1: 1. Nažalost, dijete je imalo suprotnu stranu medalje - bio je prisiljen živjeti cijeli svoj život u mjehuriću (steriliziranoj čahuri). Bez ljudskog dodira, bez sposobnosti da se uzme više od nekoliko koraka, dodirnite vanjski svijet ili budite u njemu. Kontakt s Davidom dogodio se samo uz pomoć posebnih rukavica.
U dobi od četiri godine, Wetter David je u odjelu otkrio malu štrcaljku, koju su liječnici zaboravili, čime je odlučio napraviti nekoliko rupa u mjehuru. Liječnici su mu kasnije objasnili da razbijanje izolacije znači njegovu smrt. Nakon toga više nije bilo pokušaja da se ošteti čaura, ali strašna noćna mora počela je progoniti dijete.
noćne more
U jednom snu David je napao tisuću pauka. U drugom, kralj bakterija je poslao tisuće štetočina da napadnu balon. "Ne znam je li to strašan san ili oni stvarno napadaju mene. Mora da sam poludio, rekao je svom psihologu.
Vatra je bila vrlo fascinantna Davidu. Jednom je nacrtao vatru u bolnici iu kući, a zatim se pretvarao da ugasi vatru dok je mokrio na crtežima. Kao rezultat njegovih strahova, dječak je zaradio krpelj i počeo je često grebati nos, skidajući ga do mesa. Bojao se bilo kakvih promjena. A, kao tinejdžer, češće je počeo patiti od pucanja histerije. Uslijedila je depresija i strahovi.
Većinu vremena Wetter David bio je duboko zatvoren u sebi. - Uvijek je bio vrlo ljubazan. Trebalo mi je dugo vremena da saznam je li doista misli isto što i on govori. Osjećao sam da je mučenje biti pristojan prema njemu, ali je pokušao, čak i ako ga uopće nije htio ”, kaže Mary.
Svemirsko odijelo iz NASA-e
Davidova obitelj učinila je sve kako bi djetetu stvorila sve potrebne uvjete za "normalan" život. Čak je bio kršten u balonu, dobio je formalno obrazovanje. Mjehurić je redovito zamijenjen većim modelima: potonji je bio dimenzija 180 x 60 x 130 cm, a kasnije je na njega pričvršćen dječji kutak za igru veličine 350 x 180 x 250 cm, koji je bio nevjerojatna promjena. Iako je David odbio puzati kroz cijevi koje su povezivale novi "veliki" prostor sa svojim starim mjehurićem. Naposljetku, imao je vlastitu neovisnu čahuru, ne samo u bolnici, nego iu kući svojih roditelja, gdje je mogao provesti dva ili tri tjedna sa svojom starijom sestrom i prijateljima. Wetter David je počeo pohađati osnovnu školu, najviše je volio matematiku. Sa svojim učiteljem razgovarao je telefonom. Godine 1977. NASA je za Davida kreirala posebnu posudu u vrijednosti od 50.000 dolara. Odijelo nije odgovaralo dječaku i nosilo se na snazi 6 puta.
Prva i posljednja milovanje
Kada su psihijatri upozorili da David neće moći živjeti u mjehuru, inače poludjeti Ipak, kirurzi su pokušali presaditi koštanu srž od ne baš prikladnog donora. Nije uspjelo. To je bio prvi i posljednji put kada je majkama bilo dopušteno da skinu rukavicu i dotaknu bebu golom rukom. Onda je David umro, imao je samo 12 godina.
Film o njemu pod nazivom "Dječak u mjehuriću" snimili su Barak Gudmano i John Maggio za američku javnu televiziju PBS (kanal koji je postojao zahvaljujući sponzorima i vladinim subvencijama, ali ne kroz oglašavanje, poput redovnih komercijalnih TV kanala). Točnije, za ciklus pogleda na američku povijest. Film je dobio rječit podnaslov - "Pacijent ili eksperiment?".
Pokusni zamorac
Filmaši također su snimali na kamere ljudi koji su optužili liječnike da su napravili eksperimentalnu životinju od čovjeka. Liječnici su željeli biti prepoznati za njegov oporavak, pa su počeli preuranjeno liječenje, a da nisu dovoljno proučavali bolest.
"David je bio kao zamorac: život je zatvoren", kaže jedan od kritičara. Ali nitko od njih nije dao dobar savjet o tome što dalje s dječakom, osim što je majka morala abortirati ili ostaviti dijete da umre u nesposobnom okruženju za njega od prve infekcije.
Zaključak koji gledatelj može učiniti sam. Činjenica je da je zahvaljujući Davidu medicinska znanost stekla nova saznanja, a danas se mnoga djeca s oslabljenim imunimkompromitacijom mogu stvarno izliječiti nakon transplantacije koštane srži.
Petnaest dana prije smrti
Transplantacija koštane srži zakazana je za 21. listopada 1983., točno mjesec dana nakon što je dječak navršio 12 godina. Donator je bila Davidova starija sestra, Catherine. Operacija je dokumentirana video kamerom, unatoč činjenici da čovjek to uopće nije želio.
Činilo se da je sve prošlo dobro, a uskoro je David mogao zauvijek napustiti mjehurić. Početkom veljače dječak je imao proljev, povišenu temperaturu, povraćanje i crijevno krvarenje. Bilo je tako bolno da su liječnici bili prisiljeni povući Davida iz mjehura i početi intenzivno liječenje. U tome psiholog Marija je posljednji put posjetila dječaka.
Bio je smiren i svjestan, perspektiva smrti više ga nije plašila kao prije. "Najvjerojatnije se bojao da se neće moći prilagoditi ako je transplantacija uspješna", rekla je Mary. Držali su se za ruke bez rukavica, koje si prije nisu mogli priuštiti. David je zamolio da otvori rolete da pogleda kroz prozor. Umjesto očekivanog sunca ispred prozora bio je zid od cigle. Marija je počela plakati. Kad je otišla, dječak je rekao: „Zapamtite da vas volim. Zbogom, Mary. Nikada se više nisu vidjeli. David Wetter, dječak u plastičnom mjehuriću, umro je 15 dana kasnije - 22. veljače 1984. godine.
Povijest se ponavlja
Čini se da se ova priča ponavlja. Ovaj put u Europi, 30 godina kasnije. U isto vrijeme, znanstvenici su otkrili neispravan gen koji uzrokuje ovu bolest. Profesor Alan Fisher iz pariške bolnice liječio je dvadesetak djece s teškim SCID-om. Uzeo je dio njihove koštane srži, donio "prave" gene u laboratorij i vratio ih djeci. No, ubačeni gen kod triju mladih pacijenata izazvao je leukemiju. Sada liječnici iz cijelog svijeta rade s Alanom Fisherom na pitanje koji su geni potrebni za smanjenje rizika od leukemije.
Nitko nije snimio film o Alanu Fisheru, koji je prije nekoliko godina dobio najvišu nagradu na području znanosti - nagradu Descartes.